Malati terminali e caregiver

Il morire rappresenta l’ultima fase della vita di un essere umano.

Il morire è un percorso difficile da attraversare e donare sostegno in questo momento significa aiutare a vivere.

Osservando un gran numero di malati terminali, kübler- Ross ha individuato i vari stadi del processo del morire.

La prima fase è caratterizzata da shock e sgomento, uno stato che può durare secondi o protrarsi per giorni interi.

Nella seconda fase subentra un sentimento di profondo turbamento durante il quale il morente viene sconvolto da una tempesta sentimentale che scarica su chi gli sta vicino muovendo accuse a familiari e medici e provando sentimenti di rabbia contro Dio.

Nella terza fase emerge il disperato tentativo di “contrattare” un allungamento della vita che poi sfuma con l’avvento della quarta fase permeata da un sentimento di rassegnazione e depressione. Solo più tardi comincia la quinta fase, quella dell’accettazione definitiva di un processo irreversibile e del distacco da ogni legame.

I passaggi tipici del dolore non vengono vissuti nella stessa maniera da tutti i malati e anche la loro sequenza può variare. Ciò nonostante il fatto di conoscerli può essere d’aiuto nel gestire l’interazione di sentimenti diversi e a capire meglio i comportamenti di pazienti terminali.

L’impatto del tumore in stadio terminale sembra non essere forte solo sul paziente, ma anche sui familiari o gli amici che se ne occupano.

Tanto che questi sono a rischio di sviluppare patologie sia psicologiche che fisiche.

Chiunque abbia fatto l’esperienza di accudire un paziente malato oncologico terminale e in terapia del dolore, sa bene che tra le cose più penose c’è quella che il pensiero della malattia diventa un chiodo fisso, difficile da scaricare anche nei momenti più felici.

Secondo uno studio dell’ Università di Bologna e della Fondazione ANT Italia Onlus, la più ampia esperienza al mondo di assistenza socio-sanitari domiciliare gratuita ai sofferenti di tumore, quello stesso ‘rimuginio’ funzionerebbe da potenziale attivatore di patologie proprio nei caregiver, i familiari che si prendono cura dei sofferenti oncologici assistiti a domicilio.

L’impatto del tumore, come prevedibile, incide non solo sulla vita del malato: chi si prende cura di lui viene messo a dura prova dal punto di vista psicologico.

L’assistenza ai pazienti oncologici comporta infatti nei familiari lo sviluppo di elevati livelli di stress che concorrono all’insorgenza di sintomatologia psicofisica nel familiare che accudisce il malato.

Il livello di pensieri negativi risulta, secondo la ricerca, essere molto elevato nei caregiver.
Ma soprattutto l’indagine ha evidenziato risultati significativi in merito alla relazione tra il disagio psicologico e i sintomi somatici dei familiari.

Il grado di rimuginio risulta infatti un predittore potente e solido di sintomatologia fisica, ma anche di depressione.
Per questo interventi di sostegno psicologico talvolta risultano necessari anche per i caregiver.

I giovani e il suicidio

Intorno al suicidio convergono numerosi pregiudizi. Essi sono mantenuti e indotti da un atteggiamento istintivamente difensivo che porta l’opinione pubblica, spesso maldestramente informata dai mezzi di comunicazione di massa, a prendere le distanze da un evento così sconvolgente; altre volte, i pregiudizi e i luoghi comuni sono scorciatoie e semplificazioni interpretative anch’esse ansiolitiche, tendenti a riparare dall’angoscia indotta dalla complessità dell’evento.
Il suicidio, così come il tentato suicidio, è in genere preceduto da una serie di segnali che, se capiti in tempo, possono mettere preventivamente in allarme chi ha più stretti rapporti con la persona a rischio.
L’evento impulsivo nasconde sempre e comunque un disagio antico, lungo a volte quanto la vita stessa della vittima.
E’ noto che la solitudine rappresenta una delle condizioni più ricorrenti tra i giovani suicidi; occorre tuttavia ricordare che la solitudine è qui intesa come isolamento sia emotivo che sociale.
Alcuni autori hanno infatti dimostrato che ciò che pesa di più nella vita di un adolescente con condotte suicidarie non è tanto il non avere rapporti amicali, quanto piuttosto il non avere veri amici con i quali potersi confidare e sui quali confidare.
Secondo alcuni autori gli adolescenti che hanno tentato il suicidio hanno vissuto, nei sei mesi precedenti l’atto, un evento significativamente negativo.
Le esperienze traumatiche più comuni sono la separazione o il divorzio dei genitori o, anche, la nuova unione sentimentale di uno dei due; ma anche un ambiente familiare che, pur non arrivando a ciò, sia oppresso da un costante clima di tensione può costituire un fattore così stressante da indurre nell’adolescente sentimenti di rifiuto, vissuti di mancanza di sostegno affettivo che, a loro volta, possono produrre una carenza di autostima tale da provocare comportamenti controaggressivi.

Fra i fattori precipitanti più frequenti tra i giovani vi sono anche la rottura di un legame sentimentale, i problemi scolastici e i guai con la giustizia, l’abuso di droghe e alcol, la perdita di una persona cara o di un genitore.
Tra le ragioni che causano negli adolescenti un livello di stress correlabile alle condotte suicidarie grande rilievo e notevole interesse ha, ancorchè poco esplorata, la sfera della sessualità e in particolare l’omosessualità.
Altri eventi che ricorrono nelle storie di giovani donne che hanno tentato il suicidio sono la gravidanza non voluta o rifiutata e la molestia sessuale.
I precedenti tentativi di suicidio costituiscono certamente un fattore importante.
Come già accennato , cosi’ come l’integrità del nucleo familiare può costituire un elemento protettivo nei confronti del fenomeno del suicidio degli adolescenti, la sua fragilità rappresenta, al contrario, un sicuro elemento di rischio.

Comunque sia l’idea o il proponimento di suicidarsi è, specialmente tra i giovani, un processo graduale che tende a concretizzarsi a mano a mano che nuclei di depressività, senso si sfiducia, di disistima o la sensazione che non vi sia più nulla da fare si fanno strada nella psicologia dell’individuo.
Troppo spesso l’ideazione suicidaria è vissuta con vergogna, il che rischia di isolare ancor più la persona e di farla sentire anomala; in questo modo i suoi problemi non possono che ingigantirsi, apparendo insolubili.
Il parlarne, superando l’inevitabile diffidenza e riottosità, non può che sollevare la persona da una penosa sensazione di incomunicabilità: comunicare il suicidio può significare, in questa situazione, infrangere un tabu’, costringere a pensare ai propri problemi senza l’alibi del vissuto di anormalità.

La morte, la perdita, il lutto

Freud (1915), parla di lutto come stato psicologico conseguente alla perdita di un oggetto significativo che ha fatto parte integrante dell’esistenza.
Dal lutto, che comporta sempre un’identificazione con l’oggetto perduto, si esce attraverso un processo di elaborazione psichica o lavoro del lutto che prevede uno stadio di diniego in cui il soggetto rifiuta l’idea che la perdita abbia avuto luogo, uno stadio di accettazione in cui la perdita viene ammessa ed uno stadio di distacco dall’oggetto perduto con reinvestimento su altri oggetti della libido ad esso legata.
Secondo Bowlby (1973, 1980), il lutto è un trauma scatenato dalla perdita dell’oggetto di attaccamento ed egli equipara il lutto nell’adulto alla separazione/distacco dalla madre nel bambino.
Anche Bowlby individua delle tappe del lutto per cui esiste una prima fase di stordimento, una seconda fase di ricerca e struggimento per la persona persa ed una terza fase di disorganizzazione e disperazione che, successivamente, può evolvere nell’accettazione della perdita.
Secondo Canevaro (2003) il lutto “è come una ferita, ustione e solo dopo che si sarà cicatrizzata se ne potrà conoscere l’intensità”. Inoltre “è solo abbandonando ogni speranza che la persona defunta possa tornare che si possono perdere le angosce, provare la tristezza ed elaborare il lutto”.
Al contrario, nel caso in cui il soggetto continui a rimuginare, a provare rimpianto, a provare rabbia verso coloro che ritiene responsabili della morte della persona cara, e a permanere nell’aspettativa di un suo possibile ritorno, si avrà un’evoluzione in senso patologico con impossibilità ad elaborare la perdita.
Canevaro, riprendendo i contributi di Bowlby, considera il lutto patologico come un’amplificazione ed un’esagerazione del lutto normale, per cui la persona può bloccarsi in una delle fasi descritte in precedenza senza riuscire a completare il processo elaborativo. L’elaborazione del lutto può coprire un arco temporale che va dai due ai cinque anni.
Il lavoro del lutto, necessariamente, richiede un certo tempo per il ritiro degli investimenti libidici e l’umanità ha sempre provveduto ad occupare questo tempo con cerimonie e pratiche rituali. Attualmente, però, la morte è meno ritualizzata da un punto di vista sociale e questo potrebbe essere considerato un elemento sfavorevole circa la possibilità di elaborarla.
Paradossalmente, “oggi nulla è più incerto della morte” (Grmek, 1992), si ha quasi la certezza di potere vivere fino a tarda età, di potere avere una morte certa in età tardiva e la morte non è più addomesticata, come nel passato, in cui quasi ogni persona viveva almeno un’esperienza diretta di qualcuno che moriva. Oggi si muore in ospedale, c’è chi se ne occupa dall’esterno, la morte è diventata qualcosa che si vuole evitare e quando ci sono malattie nei giovani è ancora più scandaloso ed inaccettabile.
Come evidenziato da Canevaro (2003), la morte è un fatto privato, profondamente individuale ma anche condivisibile, relazionale, pubblico, sociale e tutte queste dimensioni di pensare, provare, vivere un lutto sono degne di valore e hanno un proprio peculiare ruolo.
Accanto a sintomi e processi individuali quali disorientamento, tristezza, depressione, rabbia, paura, ansia, sensi di colpa (a livello intrapsichico), pianto, ritiro in se stessi, spossatezza, scatti d’ira (a livello comportamentale), si trovano aspetti familiari come possibile confusione della gerarchia generazionale, cambiamento di diadi e triadi, confusività dei ruoli e comportamenti quali isolamento, passaggi all’atto dei membri, ritiro dalle abituali reti di supporto, iperprotettività dei membri ed altro ancora.
Anche il lutto, come ogni altro evento significativo nel processo del ciclo vitale individuale e familiare, prevede che vengano svolti precisi compiti evolutivi ed elaborativi affinché il percorso possa continuare senza bloccarsi o assumere risposte disfunzionali.
Di fronte ad un lutto, il soggetto deve confrontarsi con la morte, accettarne la realtà, elaborare il dolore e la tristezza della perdita, inserirsi in un contesto di realtà in cui rimpiangere la persona scomparsa, trovare un posto adeguato per la stessa nel sistema emozionale – familiare e continuare a vivere (Worden, 1991).
A livello familiare è importante comunicare il riconoscimento della morte, consentire l’avverarsi del processo di lutto, rinunciare alla presenza della persona scomparsa, riallineare i ruoli intrafamiliari ed extrafamiliari (Godlberg, 1975).
Solo riconoscendo che ogni familiare vive il proprio lutto, riorganizzando i ruoli e reinvestendo i membri in una nuova configurazione della famiglia (Gibert, 1996), si potrà donare significato e senso all’accaduto e ricostruire l’identità familiare.

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Bibliografia

  • Bowlby J, Attaccamento e perdita vol. 2 La separazione dalla madre, Torino, Boringhieri 1975.
  • Bowlby J, Attaccamento e perdita vol. 3 La perdita della madre, Torino, Boringhieri 1980.
  • Canevaro A, L’approccio trigenerazionale al lutto familiare (Seminario organizzato a Treviso a giugno 2003).
  • Freud S. (1976), Lutto e melanconia. In Metapsicologia (1915) in Opere, cit. Torino, Boringhieri.